Environ 8.000 enfants et adolescents atteints de maladies graves, progressives ou incurables auraient besoin d’un accompagnement spécialisé. L’association portugaise du secteur demande au gouvernement de faire des soins palliatifs pédiatriques une priorité.
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Au Portugal, l’accès aux soins palliatifs pédiatriques reste très limité: près de 90 % des enfants et jeunes vivant avec une maladie chronique avancée ne bénéficieraient pas de ce type d’accompagnement. L’estimation concerne environ 8.000 mineurs atteints de maladies graves, progressives et/ou incurables, pour lesquels l’intervention d’équipes spécialisées pourrait soulager les symptômes, soutenir les familles et coordonner les soins dans la durée.
Un besoin estimé à 8.000 enfants et adolescents
Les chiffres avancés décrivent un écart majeur entre les besoins et la prise en charge effective. Environ 8.000 enfants et adolescents au Portugal vivraient avec une maladie chronique avancée nécessitant l’appui d’équipes de soins palliatifs. Si près de 90 % n’y ont pas accès, cela signifie que seule une minorité bénéficie d’un accompagnement structuré et spécialisé. Les situations concernées ne se limitent pas aux derniers jours de vie. Les soins palliatifs pédiatriques peuvent intervenir lorsqu’une maladie est grave, évolutive, incurable ou susceptible de provoquer une forte charge de symptômes et de décisions médicales complexes. Ils peuvent accompagner des pathologies neurologiques, oncologiques, génétiques, métaboliques ou d’autres maladies rares et sévères, selon les cas.
Des soins qui ne se résument pas à la fin de vie
Dans le cas des enfants, les soins palliatifs visent d’abord à améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille. Ils peuvent inclure le contrôle de la douleur, la gestion de symptômes respiratoires ou digestifs, l’appui psychologique, l’aide à la communication avec les équipes médicales, le soutien aux parents et parfois aux frères et sœurs. Cette approche demande une organisation continue, car les besoins peuvent évoluer pendant des mois ou des années. L’enjeu n’est donc pas seulement d’avoir des lits ou des consultations disponibles, mais aussi des équipes formées, capables d’intervenir à l’hôpital, au domicile ou en lien avec les services de pédiatrie, selon la situation de l’enfant.
L’APCP demande un signal politique clair
L’APCP, l’association portugaise liée aux soins palliatifs, demande au gouvernement de donner un signal de priorité à ce domaine. Son appel intervient dans un contexte où l’écart entre les besoins estimés et l’accès réel reste très important. La demande porte sur un changement concret de politique publique: davantage d’investissement, une meilleure organisation territoriale et une capacité accrue des équipes spécialisées. Pour les familles, l’absence d’accès peut se traduire par une prise en charge morcelée, une dépendance excessive aux urgences ou aux services hospitaliers, et une charge quotidienne plus lourde à assumer à domicile.
Ce qui reste à clarifier
Les éléments disponibles ne détaillent pas encore la répartition géographique des enfants sans accès, ni le nombre exact d’équipes pédiatriques actives sur le territoire. Ces données seraient essentielles pour identifier les zones les plus fragiles et mesurer les besoins en professionnels formés. Il reste aussi à savoir quelle réponse le gouvernement entend apporter: renforcement du réseau existant, création de nouvelles équipes, financement spécifique, formation des professionnels de santé ou intégration plus systématique des soins palliatifs pédiatriques dans les parcours hospitaliers et à domicile.
Le chiffre avancé — près de 90 % d’enfants et de jeunes concernés sans accès — met en évidence un manque structurel dans la prise en charge des maladies pédiatriques graves au Portugal. La suite dépendra surtout de la capacité des autorités à transformer ce constat en moyens, en équipes et en accès réel pour les familles.